En de eerste week therapie zit er al weer op. Snel gegaan, maar al ontzettend mooie dingen zien gebeuren. We zijn goed op weg.
Lobke werd vanmorgen weer opgehaald door Floor en Noor. Ze heeft met wat andere kinderen een Uno-Flip-marathon gehouden. Wij gingen weer naar ons uitkijkpunt om te genieten van Jitse's therapie. Ik heb jullie nog niet helemaal bijgepraat, omdat ik afgelopen dagen ook graag andere dingen met jullie wilde delen.
Na de eerste observaties hadden Delia en Bibi ons verteld dat ze bij Jitse vooral in willen zetten op zijn handen, voeten en mond. Daar
Pauke Mulders
31 chapters
3 Aug 2022
August 19, 2022
|
Locatie: Onder de voorporche van ons vakantiehuis
En de eerste week therapie zit er al weer op. Snel gegaan, maar al ontzettend mooie dingen zien gebeuren. We zijn goed op weg.
Lobke werd vanmorgen weer opgehaald door Floor en Noor. Ze heeft met wat andere kinderen een Uno-Flip-marathon gehouden. Wij gingen weer naar ons uitkijkpunt om te genieten van Jitse's therapie. Ik heb jullie nog niet helemaal bijgepraat, omdat ik afgelopen dagen ook graag andere dingen met jullie wilde delen.
Na de eerste observaties hadden Delia en Bibi ons verteld dat ze bij Jitse vooral in willen zetten op zijn handen, voeten en mond. Daar
lijken de prikkels het sterkst binnen te komen en bij deze prikkels lijkt Jitse de meeste moeite te hebben om ze goed te verwerken. En deze combinatie was ook goed te verklaren omdat deze gebieden zich naast elkaar in de hersenen bevinden. Dit is voor Rob en mij nieuwe informatie. Zo gebeurt er inderdaad altijd veel met zijn handen (wapperen, ergens tegenaan slaan) en met zijn mond is hij veel in beweging. Open en dicht, of hij zijn kaken wil aanspannen. Brrrr geluiden maken door met zijn lippen te trillen of met zijn tong. Dus in de sensosessies zijn ze onder andere gezichtsmassages aan het geven, met vibrerende voorwerpen door zijn mond aan het gaan en moet hij veel actief met zijn handen en voeten doen. Met het idee dat als hij minder tijd kwijt zou zijn met het reguleren van deze prikkels, er meer tijd overblijft om zich bezig te houden met andere dingen die om zich heen gebeuren.
Dan hebben ze ons verteld dat ze sterk het vermoeden hebben dat hij bewust 'ja' of 'nee' knikt. Of wij dat herkenden? Nou nee. We zien hem altijd veel bewegen met zijn hoofd, maar hebben dat tot nu toe toegelegd op zijn reguleren. Ook lijkt het dat hij bij het 'ja-knikken' bewust een 'a' klank gebruikt. Ok. Daar had IK even verwerkingstijd nodig. Want als hij onze 'ja' zou proberen te imiteren', zou dat dus willen zeggen dat hij ons zonder hoortoestellen ook kan horen? Dat klopt, zei Bibi. Ze zei er wel bij dat het tot nu toe pure observaties zijn, maar wel interessant genoeg om daar volgende week een focus op te leggen. En ze had meerdere voorbeelden van situaties waarop zij dacht dat hij reageerde op het geluid, en niet op het beeld. Ik sta perplex.
Zo hebben ze hem afgelopen dagen continu naar de dok gehaald en mocht hij kiezen wat Chabelita ging doen. Spelen met de ring? Of toch met de bal? In plaats van de fotoverwijzer aan te wijzen moest hij het bevestigen met een 'ja-knik' of een 'nee-knik'. Je moet hem even de tijd geven, maar hij lijkt het inderdaad consequent te doen.
Wat als het nu echt waar is? Dat hij ja of nee kan zeggen. Ik kan me amper voorstellen wat voor enorme meerwaarde dat zou kunnen zorgen.
Toen kregen we ook nog de vraag van Bibi of we wel eens gesproken hadden over een spraakcomputer? Uh, nee. Nog nooit. Het is me niet compleet onbekend, maar blijkbaar kun je zo'n computer op heel veel verschillende manieren inzetten. Zo zou je z'n computer bijvoorbeeld vol met foto's kunnen doen en dan onderzoeken hoe Jitse zo'n computer zou kunnen bedienen. Daar dook ze ook nog even in.
Dan heeft Bibi nog even research gedaan. Zo heeft ze de website van zijn school bezocht en de website van Hallo-Ons. Dit, omdat ze het het interessant vindt om te weten wat voor zorg er al is en hoe dat er uitziet. Geen zorgen dames, want ze vertelde ons dat ze onder de indruk was van hoe deskundig en professioneel het er uitzag. En dat we van geluk konden spreken, want dit soort plekken zijn lang niet altijd vanzelfsprekend voor andere gezinnen. En dat weten we. We zijn ook erg dankbaar.
Dan hebben we het nog over Chabelita gehad. Samen met Jennifer en Bibi. Chabelita doet deze therapie alles buiten de lijntjes. Ze zwemt niet weg op momenten dat ze dat normaal altijd wel doet, Bibi moet van tijd tot tijd weg en vandaag ging Chabelita uit zichzelf op haar rug zwemmen. Dat doen dolfijnen niet graag. Ze kunnen niets zien en ze kunnen op dat moment niet ademen, omdat hun blaasgat ondersteboven hangt, maar zo kon ze beter Jitse naar boven duwen. Ook komt ze erg blij de therapie uit, omdat ze veel geluiden maakt als de therapie is afgelopen. En dat is een teken dat de dolfijn het leuk heeft gehad. Want dat is ook niet altijd zo. Mijn vraag wat dat volgens hun allemaal betekende, konden ze niet echt beantwoorden. Heel soms gebeurt het dat een dolfijn onverklaarbare dingen laat zien bij een therapie. En laat dat nu ook bij Jitse zijn. Chabelita heeft dus blijkbaar een enorme drang om bij Jitse te zijn. Dat is toch wel heel bijzonder allemaal.
Na het gesprek even alles laten landen. We hebben daar wat gegeten, want Lobke mocht met alle andere tieners mee op duikexcursie naar de Caracasbaai. Daar ligt een gezonkenTugboat (sleepboot) ondiep onder water, dus super tof om daar te mogen snorkelen. Daar had ze helemaal zin in. Voor ons even een gek idee dat ze ergens in en baai ligt te dobberen, terwijl wij gewoon 'thuis' zijn. (loslaten heet dat geloof ik) Wij zijn dus met oma nog even het Sea-Aquarium ingedoken. (had Lobke al gezien) en leuk om dat ook gezien te hebben. Mooie vissen, maar ook roggen, flamingo's en een dolfijnenshow). Zo dadelijk mogen wij denk ik onze vermoeide, enthousiaste tienerdochter ophalen met een ervaring erbij.
1.
De dag dat ik begon aan dit dagboek
2.
Extra ingelast hoofdstuk
3.
Hoe Curaçao ons leven veranderde...
4.
Jitse met het CHARGE-syndroom
5.
Een kind met het CHARGE-syndroom
6.
Leven met een kind met het CHARGE-syndroom
7.
Dolfijnondersteunde therapie
8.
Voorpret (of voorstress?)
9.
We zijn geland, nu ik nog.
10.
De settelfase
11.
Villa Casa Blou Seaview
12.
De Reünie
13.
Dolfijntherapie Dag 1
14.
Dolfijntherapie Dag 2
15.
Dolfijntherapie Dag 3
16.
Dolfijntherapie Dag 4
17.
Dolfijntherapie Dag 5
18.
Family Swim
19.
Ode aan mijn schoonmoeder
20.
Dolfijntherapie Dag 6
21.
Dolfijntherapie Dag 7
22.
Dolfijntherapie Dag 8
23.
Dolfijntherapie Dag 9
24.
Dolfijnthrapie Dag 10
25.
Party & Willemstad of toch Party & Co?
26.
Daai Booi
27.
Cas a Baou
28.
En dit is ook vakantie
29.
Go with te Wattaflow
30.
We gaan weer naar huis
31.
Hoe Curaçao ons leven veranderde...
Create your own travel blog in one step
Share with friends and family to follow your journey
Easy set up, no technical knowledge needed and unlimited storage!