Leven met een kind met het CHARGE-syndroom

En dan heb je een kind met het CHARGE-syndroom.

Bij een van onze eerste CHARGE-bijeenkomsten, het was in Utrecht weet ik nog (Jitse was denk ik anderhalf jaar oud), liet de spreker een schilderij van Picasso zien. Een druk schilderij, met veel lijnen, vormen en kleuren waar ontzettend veel op gebeurde. De vraag van de spreker was: 'Wat zien jullie op dit schilderij?' Als je je best deed zag je ergens een oog en en neus en dat was het dan ook wel. Voor de rest kon je er geen touw aan vast knopen.
"Zo ziet de wereld van je kind er uit, elke dag weer opnieuw", werd ons verteld. Het werd stil in de zaal. Sow, die kwam even binnen. Maar met alles wat we nu weten, was het een goed gekozen metafoor.

Gelukkig worden kinderen als baby's geboren. Het was er natuurlijk niet meteen. Een baby moet gevoed worden, moet gewassen worden, moet naar bed gebracht worden en geknuffeld worden. Dat is niet anders dan bij een baby met wat voor syndroom dan ook. We groeiden er geleidelijk in. Wat wel anders is denk ik, dat er vanaf het begin af aan een groot beroep is gedaan op onze draagkracht. We kwamen van de ene rollercoaster in de volgende terecht en zijn in een korte tijd nogal heen en weer geslingerd. Een dagje Six-Flags is er niets bij. En eigenlijk komt er ook niet echt een eind aan. Heb je iets in kannen en kruiken, dan doet het volgende zich wel weer aan waarover je je moet buigen. Met Jitse hebben we het eigenlijk allemaal mee gemaakt. Van Uber-geluksmomenten je overgoten met liefde voelen voor je kind, tot het voelen wegzakken van de grond onder je voeten. Gelukkig zitten wij mensen goed in elkaar en zijn wij best goed in staat om het een en ander te incasseren en te handelen naar wat nodig is. De welbekende overlevingsstand. Emoties worden onderdrukt, En blijkbaar kun je dan lang doorgaan en doelgericht handelen, is mijn ervaring. Wel tot zekere hoogte. Je draagkracht is niet oneindig. Dat hebben Rob en ik ook ervaren, want ze heeft het ook al meerdere keren af laten weten.

Hoe houd je het vol?
Godzijdank blijken Rob en ik een goed team, we kunnen elkaar steeds weer vinden en we begrijpen elkaar. Ook al doorlopen wij niet alles hetzelfde, het lukt vaak om het van elkaar te respecteren. En we

wisselen elkaar goed af. Zo hebben wij nog nooit met zijn 2en tegelijk in zak en as gezeten voor een langere periode.
Dan hebben wij een fijne, lieve familie en een paar hele goede, lieve vrienden die er al die tijd voor ons zijn geweest als het nodig was. En dat is nog steeds. Ook hebben wij lieve, empathische werkgevers die bereidwillig zijn om met ons mee te denken. Zo heb ik een regeling op mijn werk kunnen treffen wat maakt dat ik de schoolvakanties vrij ben. Zo kan ik tijd met Lobke doorbrengen of zelf op adem komen. Wij hebben het getroffen dat Jitse naar een hele fijne, passende school gaat en dat we een hele fijne, passende opvang voor Jitse hebben. En wij hebben geleerd om hulp te vragen bij instanties. Ik noemde al eerder diverse gezinsbegeleiding, maatschappelijk werk, consulente van MEE, consulente van de WMO, de leerkrachten van school, de begeleiders van zijn dagopvang. Zij hebben zich al zo vaak ingespannen voor mij, (los van het opvangen en onderwijzen van Jitse).

En dan kun je je afvragen of ons gezinsleven er hetzelfde uitziet als een 'doorsnee' gezin? Bestaat dat überhaupt wel, een doorsnee gezin? Ik denk het niet. Wij mensen zitten anders in elkaar, gezinssamenstellingen lopen uiteen, dan heb je altijd nog te maken met het stukje 'nurture', de omgevingsfactoren die voor elk gezin uniek zijn. En dan heeft elk huisje zijn kruisje met de daarbij horende uitdagingen.
Maar ik denk wel dat veel gezinnen onderling meer raakvakken hebben dan wij hebben met een ander gezin.

Misschien vragen jullie je af waarom ik weinig over Lobke vertel. Ik probeer wat samenhang aan te brengen in de weg naar 'Dolfijntherapie' (waarbij ik nogal uitgebreid opbouwend over aan het schrijven ben blijkbaar) staat best wel los van Lobke. Want over Lobke, onze lieve schat, zou ik ook een boek willen schrijven. Wie weet doe ik dat nog wel ooit. Bovendien hoop ik dat zij misschien zelf op Curaçao iets wil bloggen tussen door. Maar dat is nog 'work in progress'. Ik wil je wel even kort vertellen over Lobke en Jitse samen.

Toen onze kinderen nog jong waren, konden wij heel veel. Jitse was jong, maar Lobke was ook nog jong. Wij deden veel hetzelfde als andere gezinnen. Fietsen, naar de speeltuin, zwemmen. Kamperen in Frankrijk met de vouwwagen. Jitse deed overal op zijn manier lekker aan mee. Jitse was als baby voor Lobke een levende pop, dus zoals veel andere peuters, was zij zorgzaam voor Jitse en wilde ze me vaak helpen. Toen Jitse wat ouder werd, was het niet meer zo leuk om te 'poppen' met Jitse, dus deed Lobke haar eigen ding. Jitse was een makkelijk kind, dus wij konden prima spelen met Lobke, later spelletjes doen met Lobke en Jitse deed dan weer zijn eigen ding. Maar Lobke is inmiddels 13. Lobke wordt groot en Jitse is nog steeds klein. Lobke heeft geen zin meer om mee naar de speeltuin te gaan. Of een rondje fietsen is ook inmiddels een no-go. "Een rondje? Gaan we dan nergens naar toe"? "Nee, Lobke, een rondje, dus het begint bij de poort, en hij eindigt weer bij de poort". "Ja Hallo!, ik moet elke dag al op en neer naar Waalwijk fietsen." Als je een puber hebt, snap je wat ik bedoel. Maar ja, Lobke is er ook nog. Dat wordt gelukkig steeds makkelijker. Ze kan voortaan zelf op pad met vriendinnen, ik heb door mijn fijne werkregeling tijd met haar, We gaan naar de stad, naar de bios, of ik ben er zonder bezig te zijn met Jitse. Rob is voetbaltrainer en -coach van haar team en we doen wat vaker dingen los van elkaar in het weekend. Lobke heeft gewoon haar ouders. Natuurlijk heeft zij de afgelopen jaren ook voor uitdagingen gestaan. Toen Lobke nog klein was bijvoorbeeld, mocht Jitse continu met mama mee (naar het ziekenhuis) en Lobke moest 'weer' naar oma, tante Wietske of naar Job en Noor. Dat dat veel fijner voor haar was, snapte zijn natuurlijk niet altijd toen zij 2, 3 , 4 en 5 jaar was. Ook heeft zij veel meegekregen van de spanningen die van tijd tot tijd door 'huize Mulders' raasden. Ze heeft ons zorgelijk meegemaakt, verdrietig meegemaakt, niet-te-genieten meegemaakt (omdat we weer 2 uur hadden geslapen). Dit hadden we haar graag onthouden. Alleen ik ben geen superheld. En we checken meer dan eens hoe het met haar gaat. Maar ja, lastig voor een kind om het achterste van haar tong aan haar ouders te laten zien. Het begrijpelijke loyaliteitsconflict. Net als wij, heeft zij ook al meer dan 1 keer hulp van professionals gehad in het verleden. Het is niet wat je wil, maar nogmaals, we kunnen het niet allemaal zelf, hoe graag we het zouden willen. En dan doe je gewoon wat nodig is voor je kind om er voor te zorgen dat ze lekker in haar vel zit.
Jitse is ook niet echte een toffe speelkameraad voor Lobke, onze sociale onheld. Wat dat betreft is zij enigst-kind, maar ook weer net als zoveel andere kinderen. Ik heb wel eens een boek gelezen over 'broers en zussen van een speciaal kind', en als de theorie opgaat, gaat onze situatie haar misschien nog wel eens positief verder helpen in haar toekomst. Zo is zij weerbaar, dankbaar (niet alles gaat altijd zoals je wil (hoewel dankbaar op dit moment soms ver te zoeken is ;)), zelfredzaam en is de kans groot dat ze in een sociale sector gaat werken. We gaan het zien.

En wat bij ons denk ik ook een groot verschil is, dat wij niet loskomen van Jitse. Jitse vraagt nog altijd de alertheid en verzorging van een peuter. En hij heeft al heel veel mooie stapjes laten zien, ja, ja, Jitse ontwikkelt zich ook, maar dit zal denk ik altijd blijven. We kleden hem uit, we kleden hem aan, we

helpen hem met eten, we verschonen zijn luier. Ik kan niet even snel een boodschap doen, hij moet mee. Wil hij buiten spelen, zit ik buiten. Wil hij binnen spelen, zit ik binnen. Is hij vrij zal hij niet met een vriendje afspreken. Wij zijn zijn vermaak. Wij moeten iets met hem ondernemen. Zit hij niet zo lekker in zijn vel, hoeven we juist niet te veel met hem aan de sjouw, maar hadden we net dat leuke uitje gepland. Wij struinen geen ontelbare feestjes af en Monkey-town vermijden we. Op de fiets, naar een speeltuin of lekker zwemmen. En dat al bijna 11 jaar.

Ook komen bepaalde thema's in een ander perspectief te staan. Een duidelijk voorbeeld was onze 'derde-kind-wens'. Rob en ik zijn nooit zo van het-uitstippelen-van-onze-toekomst geweest. We deden alles een beetje in het moment en een ondefinieerbaar gevoel zorgde er voor dat we bijvoorbeeld voor baby nummer 1 wilden gaan. En als alles goed zou gaan, zouden we na baby 1 wel weer gaan bedenken of we graag een baby 2 wilden. Zou er een baby 2 komen, dan gingen we dan wel weer bedenken of we graag een baby 3 wilden. Want ja, wat wisten wij nu?
Na Jitse wisten we dat we ons helemaal heppie de peppie voelden in onze rol als ouder en dat een derde toch wel leuk zou zijn. Misschien denk je: goh, dat is wel heel ambitieus als je al een zorgenkind hebt. Maar je moet je realiseren dat Jitse pas 3 was. Hij had toen nog geen extreem andere behoeften als een ander 3 jarig kind. En we wisten natuurlijk dat zijn toekomst anders ging verlopen dan een 'gezond' kind, maar in de praktijk konden we ons daar nog niets bij voorstellen. Wij zaten dus weer een beetje in het moment. Bovendien gunde ik Lobke ook een broertje of zusje waarvan je hoopte dat ze er iets aan had. Dat ze samen konden spelen, later samen dingen konden delen. En misschien gek, maar ik moest ook wel eens denken aan feit dat Lobke, als waarschijnlijk ons overlevende, alleen de zorg zou moeten dragen voor Jitse later en dat dan met niemand zou kunnen delen. Dat leek me heel heftig. Dus genoeg argumenten om er voor te gaan. Nummer 3 liet even op zich wachten, wat helemaal niet erg was, we hadden geen haast. Maar toen kwamen we in een volgende uitdaging terecht. Rob en ik raakten allebei een maand na elkaar onze baan kwijt. Ik zag 'm aankomen, Rob totaal niet.
En tja, gezinsuitbreiding met financiële onzekerheid, zagen we ook weer niet zitten. Dus onze wens werd 'on hold' gezet. En toen kreeg Rob het moeilijk. Daar wil ik niet te veel over uitweiden, het is MIJN blog, maar het heeft best wel even geduurd voordat hij uit zijn dalletjes is geklommen. Voor we het wisten waren we een jaar verder en begonnen we ons te realiseren dat we het zwaar hadden. Was nummer 3 wel zo'n goed idee? Uiteindelijk moesten we tot de verdrietige conclusie komen dat dat waarschijnlijk niet zo was. Met tranen in mijn ogen heb ik bij de huisarts mijn anticonceptiemaatregel genomen. Ik was verdrietig, ik moest letterlijk afscheid nemen van iets wat ik heel graag wilde. Ik was ook boos. Boos omdat bij ons de onbevangenheid was afgenomen. Wij konden niet 'flierefluitend-go-with-the-flow-we-zien-wel-waar-het-schip-strandt', zoals we er bij Lobke en Jitse ingegaan waren.

En wat ik hierboven heb vermeld, wat als Lobke jong voor de zorg voor Jitse zou komen te staan, omdat Rob en ik een noodlottig ongeluk krijgen, was ook wel een thema voor ons. Tuurlijk is de kans minimaal, maar ja, het zal je maar gebeuren. Lobke zou op haar 18e de zorg, maar ook bewindvoering of curatorschap over Jitse krijgen. Dat gaat toch wel tegen je natuur in. Zij zou niet voor haar broertje moeten hoeven te zorgen. Ik hoef ook niet voor mijn broertje te zorgen. En in haar bloei van haar leven al voor zo'n uitdaging staan, is simpelweg niet wat ik wil. Maar ja, hoe ga je het dan regelen. Gelukkig heb een lieve broer en zus, die ons daar bij gaan helpen. Wij hebben dan ook geen standaard testament, maar met 1000 a-b-c'tjes en uitzonderingen op de uitzondering. Zo proberen we Lobke zo lang mogelijk te beschermen voor de deze verantwoordelijkheid. Ze zal er alleen niet aan ontkomen, Jitse blijft haar broertje natuurlijk. Je hoopt maar dat met de jaren ze beter gaat begrijpen dat Jitse haar ook nodig heeft.

Ondertussen moeten we ook langzaamaan na gaan denken over de toekomst. Hij kan natuurlijk niet altijd thuis blijven wonen. Alleen al door het simpele rekensommetje dat de kans groot is dat wij eerder aan Gene Zijde belanden dan Jitse. En daar ga je weer, het zou toch wel heel fijn zijn als wij de lijn al uitgezet hebben op het moment het ons zou overkomen. Ofwel een passende woonbestemming voor Jitse. Sowieso is lang thuis wonen nooit de beste oplossing. Voor zowel het kind niet als voor de ouders. Deze verhalen hebben we al vaak genoeg gehoord. Heel fijn, want dat geeft inzicht. Thuis zijn nooit de beste voorwaarden voor Jitse om optimaal te ontwikkelen. Wij houden hem klein, doen veel te veel voor hem en hebben een

blinde vlek als het om Jitse's kunnen gaat. ouders verliezen gaandeweg vaak hun objectiviteit en een veel voorkomende valkuil is om in bepaalde routines te blijven hangen. Je doet tenslotte al zo lang iets op een bepaalde manier, dat je soms vergeet dat je kind al weer een stap heeft gemaakt. Daar heb je Thank God die objectieve leerkrachten voor die al langer dan 1 dag mee gaan. Zij hebben veel kennis, hebben veel ervaring en voelen de passie om er uit te halen wat er in zit. Ik kies toch wel heel erg vaak voor de weg van de minste weerstand. (herkenbaar bij iemand?) Als ik bijvoorbeeld wil dat hij zijn broek zelf uit doet, dan had ik tussendoor ook mijn strijkje weg kunnen werken of de vaatwasser kunnen uitruimen. Dus soms lukt dat, maar vaak niet. (met een slap excuus).
En hoe goed zou het zijn voor Jitse als hij meer dan goed voor hem is klein wordt gehouden? Lekker makkelijk, dat wel, maar op langer termijn veel beter voor zijn onafhankelijkheid en zijn zelfvertrouwen als hij het zelf kan. Ook dat hij meer regie over zijn eigen leven krijgt. En wat ook niet onbelangrijk is: als Jitse jong het huis uitgaat, zijn Rob in ik ook nog bij machten om de zorg te bewaken. Is het voldoende? Zit hij op de juiste plek? Hebben we meer nodig? Hebben we iets anders nodig? Bovendien hebben op een gegeven moment Rob en ik ook recht op ons 'eigen' leven naast Jitse. En ho, kinderen heb je voor het leven, maar het moet in balans zijn.
Hier hebben we het al best wel eens over. Nu nog in de algemene zin van het woord. Maar we zullen toch een keer aan de bak moeten. Hij wordt al weer 11 en het kan heel wat jaren in beslag nemen om dit geregeld te krijgen.

Dus nu zijn we al een hele tijd voorzichtig op zoek naar logeeropvang. Dat lijkt ons een mooie eerste stap. Een hele uitdaging overigens. Veel afwijzingen gehad, en meestal terecht, omdat ze vol zaten of omdat ze Jitse toch niet de begeleiding kunnen geven die hij nodig heeft. Of enthousiaste beginnelingen en we horen vervolgens niets. Corona hielp ook niet mee, je mocht nergens komen kijken.
Nu hebben wij eindelijk een hele leuke vrouw gesproken, en die moet ik gaan bellen. Dit lijkt een kanshebber. En ik schuif het voor me uit. Want wat nou als hij daar terecht kan? Ik vind het zo moeilijk. Maar ik weet dat ik het me niet kan permitteren om te lang te wachten. Een persoonlijk initiatief, dus zo vol. Maar het idee dat hij in een vreemd huis bij een vreemde vrouw moet gaan slapen? Ik wacht nog heeeeel even........

Soms zeggen mensen wel eens tegen ons: 'Wat knap, ik zou het niet kunnen hoor. Ik weet het, Super lief bedoeld. En ik zou waarschijnlijk precies hetzelfde gezegd hebben als ik niet wist wat ik nu weet. Maar wat ik altijd grappig vind aan dit compliment (want zo is het bedoeld volgens mij), is alsof wij een keus hebben gehad. Het is ons ook maar onbedoeld overkomen. Hier hebben wij ook niet voor getekend. (ik ben overigens niet boos hoor) En ik denk dan ook meteen, jij zou het niet kunnen? Dat zou wel jammer zijn geweest voor jouw kind. Wat een onzin. Iedereen zou het kunnen op zijn of haar manier. Wellicht de een beter dan de ander. Ik weet niet waar wij zitten in de schaal van 0 tot 10, maar we doen ons best, met vallen en opstaan. Soms gaat het prima, soms voor geen meter.

En om verder op de vaak genoemde opmerking in te gaan. Ik zal hem nog even herhalen; 'Ik zou het niet kunnen hoor'. Geloof mij. Wij kunnen het ook niet altijd. Onze draagkracht is flink op de proef gesteld en heeft ons ook al meerdere malen in de steek gelaten. Zo hebben zowel Rob als ik allebei (na elkaar) voor langere tijd thuis gezeten. Noem het overspannen, een burn-out, maakt niet uit. Maar we functioneerden in die periodes slecht. we hebben ons al meer dan eens diep ellendig gevoeld en het is ons ook gebeurd dat wij het niet meer wisten. Tijd, verantwoordelijkheid nemen en hulp vragen. Dat is hierbij het sleutelwoord. ( hoewel makkelijker gezegd dan gedaan)

Jitse wordt 11 jaar in oktober. Wordt het makkelijker? Ja en Nee. We begrijpen inmiddels zoveel beter wat Jitse doet, waarom hij het doet en wat hij nodig heeft. Wat dat betreft kunnen we vaak lezen en schrijven met hem. We hebben inmiddels veel geleerd over CHARGE en over Jitse, door het bezoeken van CHARGE dagen, de CHARGE-conferentie en professionals, zoals gezinscoaches en de leerkrachten van Jitse. En natuurlijk omdat wij al bijna 11 jaar met hem samen leven. Ik kan inmiddels gerust zeggen dat wij ook CHARGE-deskundigen zijn.
Maar zoals voor elk kind geldt, geldt ook voor Jitse dat hij zich ontwikkelt. Er breken nieuwe fases aan, met nieuwe daarbij horende uitdagingen. En dan missen we nog wel eens ons referentiekader. Jitse doet alles namelijk nogal op zijn eigen manier en wij moeten bij elke verandering maar een beetje 'ruiken' wat hij wil of nodig heeft. Dus dit gaat uiteraard niet vlekkeloos. Maar geloof mij, het opvoeden van onze dochter, zij is net 13 jaar geworden, loopt op dit moment ook niet altijd vlekkeloos. Alleen bij haar, en ze is een lieve schat, maar ook een puber, snap ik het. Ik kan zelfs (ook al is het inmiddels al toch echt wel even geleden :)) me zelfs nog inleven in haar. Als ik haar reacties, verhalen, struggelingen of boosheid om niets hoor (voor haar overigens op dat moment serieuze gevoelens (alles is oneerlijk en stom en slaat nergens op en ik begrijp haar NOOIT)), herken ik mezelf van vroeger. Dus zoveel makkelijker om te relativeren en te plaatsen en mee te dealen. Bovendien heb ik genoeg mensen in mijn omgeving die op dit moment met hetzelfde boontje doppen, hun puber! Dus dit lukt ons wel. (zonder 100% garantie natuurlijk;))
Maar ja, dan hebben we Jitse....helaas geen vrienden die ook een kind met CHARGE hebben. Dus geen referentiekader. En door de gebrekkige communicatie vanuit hem moeilijk aan te geven wat hij nodig heeft. Wel hebben we inmiddels hele fijne mensen om ons heen verzameld, en met name de leerkrachten van school en de begeleiders van zijn dagopvang, bij wie ik altijd terecht kan voor raad en daad. En ik heb de afgelopen jaren geleerd om hulp te vragen bij de juiste mensen. En natuurlijk onze familie en lieve vrienden.
Het grote verschil tussen het opvoeden van Lobke en Jitse is denk ik: Lobke proberen we voor haar toekomst klaar te stomen. Jitse proberen we zijn toekomst langzaamaan in te vullen. Met kleine stapjes.